Herzlich willkommen auf der Internetseite des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Rostock!
Erkrankungen, die bei weniger als 5 Menschen pro 10.000 Einwohnern auftreten, gelten als selten. Diese Definition betrifft wahrscheinlich mehr als 8000 Krankheiten. Infolge der Seltenheit dieser Erkrankungen gelangen bisher eine Diagnosestellung und die Etablierung einer zielgerichteten Therapie häufig erst nach vielen Jahren. Andererseits gibt es jedoch für eine zunehmende Anzahl dieser Erkrankungen wirksame Therapiemöglichkeiten.
Um die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, die Erforschung dieser Erkrankungen zu erleichtern und die Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen in der Ausbildung und Weiterbildung von Akteuren im Gesundheitssystem besser zu verankern, wurden in Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen gegründet, die miteinander kooperieren. Die „Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE)“ bildet den organisatorischen Rahmen für die gemeinsamen Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter.
Das ZSE-UMR ist Mitglied der AG-ZSE. In den vergangenen Jahren entwickelte sich deutschland- und europaweit eine engere Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Form sogenannter European Reference Networks (ERN) European Reference Networks (ERN) und Deutschen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen. Hier ist das ZSE-UMR derzeit im ERN-Skin, im ERN-RND als »supporting partner« und im Deutschen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (DRN-RND) und Hauterkrankungen (DRN-Haut) aktiv.
Unser Leistungsspektrum:
- Das Rostocker ZSE bietet eine multiprofessionelle Diagnostik, Koordinierung und Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen an.
- Wir helfen beim Auffinden geeigneter spezialisierter Behandlungszentren innerhalb und außerhalb unseres Klinikums.
- Zur Entscheidungsfindung werden interdisziplinäre Fallkonferenzen mit Spezialisten durchgeführt.
- Das Klinikum verfügt über moderne apparative und molekulare Diagnostikverfahren.
- Innovative Behandlungsmöglichkeiten und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit Forschungsaktivitäten auf nationaler und internationaler Ebene verbunden.
- Wir bieten betroffenen Familien eine psychosoziale Betreuung zur Verbesserung von psychischer Gesundheit und Lebensqualität an.
- Wir nutzen die individuellen Erfahrungen betroffener Patienten durch enge Zusammenarbeit mit den Patienten-Selbsthilfeorganisationen.
Unser Angebot
Wir bieten uns als Anlaufstelle für Patienten mit nachgewiesenen seltenen Erkrankungen an sowie für Patienten, bei denen der Hausarzt eine seltene Erkrankung vermutet.
Sie können mit unserem ZSE Kontakt aufnehmen, wenn
- bei Ihnen oder bei Ihrem Kind eine seltene Erkrankung diagnostiziert wurde,
- oder wenn noch keine Diagnose gestellt wurde, aber eine seltene Erkrankung durch den betreuenden Arzt vermutet wird.
Die Kontaktaufnahme erfolgt direkt über die beteiligten Fachzentren