Allianz chronischer Seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de/de/

Eurordis: www.eurordis.org

Interdisziplinäre Zentrum für NeuroEndokrine Tumore (NET) https://net.med.uni-rostock.de/

Orphanet: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: https://www.se-atlas.de/

Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen: https://www.portal-se.de/

Zentren für seltene Erkrankungen https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/