Aktuelles
Brandheiß! Brandgefährlich! Brandverletzt!
Das ZSE Rostock untertützt den Aktionstag:
„Tag des brandverletzten Kindes“
am 7. Dezember 2023: Paulinchen ruft zum Mitmachen auf!
Treffen der AG ZSE Nordbayern
28.04.2023
Treffen der AG ZSE Nordbayern
10:00 -16:30 Uhr
Uniklinik Würzburg - auch Online
Programm-Flyer und Zugangsdaten
RARE DISEASE SYMPOSIUM 2023
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
RARE DISEASE SYMPOSIUM 2023
Frühzeitig erkennen und behandeln: Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen
9. & 10. Juni 2023
KARL STORZ Besucher- und Schulungszentrum
Scharnhorststraße 3 | 10115 Berlin
RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent versorgt werden. Wir setzen uns für eine solide und nachhaltige Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein, um für diese Menschen eine umfassende Versorgung - von der Diagnose bis zur Therapie - leisten zu können.
Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition und mit der Weiterleitung dieser E-Mail an Kolleginnen und Kollegen, Patientenorganisationen, Mitglieder der Verbände, Organisationen, Projekte etc. in denen Sie aktiv sind!
Hier geht es zur Petition.
Unser Ziel ist es innerhalb von vier Wochen 50.000 Stimmen zu sammeln, so haben die Initiatoren der Petition die Möglichkeit, in einem Petitionsausschuss des Bundestages gehört zu werden!
Detektivarbeit im Zentrum für Seltene Erkrankungen
Hautveränderungen, neurologische und psychiatrische Probleme, Skelettverformungen, Muskelschwäche, Funktionseinschränkungen von Organen, Blutprobleme, Autoimmun-störungen – seltene Erkrankungen haben häufig chronische, ernste Krankheitsbilder, die fortschreiten und auch lebensbedrohend sein können. Viele Betroffene warten Jahre auf eine Diagnose, bevor ihr Leiden einen Namen bekommt.
Hier geht es zur ganzen Meldung.