Seltene Erkrankungen erfordern die Zusammenarbeit unterschiedlicher Fachbereiche und Professionen. Um diese Zusammenarbeit zu stärken, findet vom 24. bis zum 25. September 2026 in Bonn die 2. Tagung für Seltene Erkrankung der DACH-Region statt. Mit Übersichtsvorträgen, best-praxis- Beispielen, Berichten zu innovativen Versorgungssätzen und nicht zuletzt mit viel Raum für Gespräche und Diskussionen werden wir das Thema der seltenen Erkrankungen aus ganz unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchten. Die Themen werden daher u. a. sein: Arbeit der Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE), Einfluss von Verfahren der künstlichen Intelligenz (KI), Bedeutung der Patient:innen-Lotsen, Rolle der Ärztinnen und Ärzte in der Niederlassung, Wirksamkeit der Patientenbeteiligung, neue diagnostische genetische Verfahren und innovative Therapien.

Die von der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik und gemeinsam mit der AG ZSE und den Patientenorganisationen ACHSE e. V., PRORARE und Pro Raris organisierte Tagung schafft uns eine Gelegenheit, gemeinsam auszuloten, wie wir zusammen Patienten mit seltenen Erkrankungen professionell und nachhaltig diagnostizieren, versorgen und behandeln und welche Ressourcen wir schon heute – und in Zukunft – nutzen können.

Freuen Sie sich auf eine Tagung, die Sie für das interdisziplinäre und multiprofessionelle Thema der seltenen Erkrankungen inspirieren und Ihnen so Impulse und Anregungen für Ihre Tätigkeit geben wird. 

Wir sehen uns in Bonn!

Zur Registrierung: Anmeldung · GFHEV
Der Frühbuchertarif gilt bis zum 30. Juni 2026.

Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) ist die Basis für ein starkes Netzwerk der Zentren in Deutschland, das sich für eine bessere Versorgung und Unterstützung von Betroffenen einsetzt. Durch den regelmäßigen Austausch und gemeinsame Projekte wird die Expertise der Zentren gebündelt, um innovative Lösungen für diagnostische und therapeutische Herausforderungen zu entwickeln.

Darüber hinaus engagiert sich die Arbeitsgemeinschaft auch auf politischer Ebene, um die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und die Rahmenbedingungen für Forschung, Versorgung und Patientenrechte zu verbessern. Sie fördert den interdisziplinären und multiprofessionellen Dialog, stärkt die Stimme der Betroffenen und arbeitet eng mit politischen Entscheidungsträgern zusammen, um eine nachhaltige und flächendeckende Versorgung zu gewährleisten.

Ziele:

1. Interessensvertretung der Zentren für Seltene Erkrankungen

• Öffentlichkeits- und politische Arbeit
• Verbesserung der Sichtbarkeit der Gruppe der ZSE in der Öffentlichkeit
• Zusatzbezeichnung / (Schwerpunkt / Gebietsbezeichnung) SE
• Gründung einer Fachgesellschaft
• Darstellung und Stärkung aller beteiligten Stakeholder

2. Verbesserung der Situation von Menschen mit SE

• Identifikation von Synergien und Einsatz
• Zentrenübergreifende Fallkonferenzen für Patienten ohne Diagnose (keine Zuordnung zu einem Fachbereich möglich)
• Implementierung/Unterstützung eines Registers für Seltene Erkrankungen
• Förderung und Sicherung einer exzellenten klinischen Qualität der ZSE

3. Auf- und Ausbau von Netzwerken

• Vernetzung mit der ACHSE, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, NAMSE- Bündnis und internationalen Akteuren
• Vernetzung mit weiteren Patientenorganisationen

4. Wissenschaft und Lehre

• Stärkung der Zusammenarbeit durch gemeinsame Projekte
• Förderung einer exzellenten wissenschaftlichen Qualität der ZSE
• Wissensmanagement/Vermittlung von Kompetenzen
• Aus-, Fort- und Weiterbildung (NKLM, Approbationsordnung, stud. Lehre)