Die Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE) ist die Basis für ein starkes Netzwerk der Zentren in Deutschland, das sich für eine bessere Versorgung und Unterstützung von Betroffenen einsetzt. Durch den regelmäßigen Austausch und gemeinsame Projekte wird die Expertise der Zentren gebündelt, um innovative Lösungen für diagnostische und therapeutische Herausforderungen zu entwickeln.

Darüber hinaus engagiert sich die Arbeitsgemeinschaft auch auf politischer Ebene, um die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und die Rahmenbedingungen für Forschung, Versorgung und Patientenrechte zu verbessern. Sie fördert den interdisziplinären und multiprofessionellen Dialog, stärkt die Stimme der Betroffenen und arbeitet eng mit politischen Entscheidungsträgern zusammen, um eine nachhaltige und flächendeckende Versorgung zu gewährleisten.

Ziele:

1. Interessensvertretung der Zentren für Seltene Erkrankungen

• Öffentlichkeits- und politische Arbeit
• Verbesserung der Sichtbarkeit der Gruppe der ZSE in der Öffentlichkeit
• Zusatzbezeichnung / (Schwerpunkt / Gebietsbezeichnung) SE
• Gründung einer Fachgesellschaft
• Darstellung und Stärkung aller beteiligten Stakeholder

2. Verbesserung der Situation von Menschen mit SE

• Identifikation von Synergien und Einsatz
• Zentrenübergreifende Fallkonferenzen für Patienten ohne Diagnose (keine Zuordnung zu einem Fachbereich möglich)
• Implementierung/Unterstützung eines Registers für Seltene Erkrankungen
• Förderung und Sicherung einer exzellenten klinischen Qualität der ZSE

3. Auf- und Ausbau von Netzwerken

• Vernetzung mit der ACHSE, Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, NAMSE- Bündnis und internationalen Akteuren
• Vernetzung mit weiteren Patientenorganisationen

4. Wissenschaft und Lehre

• Stärkung der Zusammenarbeit durch gemeinsame Projekte
• Förderung einer exzellenten wissenschaftlichen Qualität der ZSE
• Wissensmanagement/Vermittlung von Kompetenzen
• Aus-, Fort- und Weiterbildung (NKLM, Approbationsordnung, stud. Lehre)